SMA’LI ÇOCUKLARA DESTEK KAMPANYALARI

Down sendromu, otizm, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ve DMD (Duchenne Musküler Distrofi) gibi gelişim bozukluklarının görülme sıklığı küresel çapta artıyor. Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO) verilerine göre, dünyada her 10 bin, Türkiye’de 7 bin doğumda SMA görülüyor.

Sağlık Bakanlığı’nın istatistikleri, Türkiye’de çoğu bebek ve çocuklardan oluşan bin 619 SMA hastası olduğuna işaret ediyor. SMA’lı çocukların tek seferlik ilaç masrafının 2 milyon doları aşması, tedavi süreçlerini zorlaştırıyor.

Aileler ve yakınları tarafından başlatılan kampanyaların SMA hastası olan her çocuk için başarıya ulaşamadığını kaydeden SadBaby CEO’su Kaan Denizli, “SMA gibi gelişim bozukluğu, kalp hastalıkları ve kanser gibi ölümcül rahatsızlıklar yaşayan bebek ve çocukların tedavisini desteklemek amacıyla geliştirdiğimiz kripto bağış projesi SadBaby ile küresel bir kampanya başlattık. Kripto para yatırımcılarının yaptıkları her işlemin %5’ini bu çocukların tedavisi için oluşturduğumuz fona aktarıyoruz” dedi.

Dünya çapında etkileşim yarattı

Kripto para piyasalarına giderek artan ilginin de etkisiyle projenin küresel ölçekte dikkat çektiğini belirten Kaan Denizli, “Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği işbirliğiyle yürüttüğümüz proje aracılığıyla henüz 6 ay olmadan 295 bin TL tutarında bağış toplamayı başardık. Dünya çapında yarattığımız etkileşimin kazanımlarını da almaya başladık. Global bir teknoloji şirketinin yatırım yapmayı planladığı projemiz INDOEX ve LATOKEN borsalarında yer alıyor ve SadBaby token CoinMarketCap’te listeleniyor” diye belirtti. 

Sağlıklı bir gelecek inşa edecek

WHO verilerine göre dünyada yaklaşık 6 milyon down sendromlu birey olduğunu, 160 kişiden birine otizm teşhisi konulduğunu söyleyen Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Down sendromlu çocukların %8 ile %18’inde otizm belirtilerine rastlanıyor. Tedavi için gerekli olan ilaçlara ulaşamayan SMA hastası çocuklar ise 2 yaşına gelmeden hayatını kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya kalıyor. Bebekler açısından önde gelen bir genetik ölüm nedeni olan SMA, genç ve yetişkinlerde çeşitli sakatlıklara neden olabiliyor. Bu tür rahatsızlıkları bulunan çocukları, ilerleyen yaşlarında depresyon, epilepsi, şizofreni, obezite gibi çeşitli riskler bekliyor. Kripto bağış projemizle gelişim bozukluğu yaşayan bebek ve çocuklar için sağlıklı bir gelecek inşa etmeyi hedefliyoruz” ifadelerinde bulundu.

E-gross market ile hastane kuracak

SadBaby projesine yönelik yüksek talebin yeni projelerin de önünü açtığını belirten Kamile Kurt, “Bu yıl bitmeden ailelerin ürünlerini satarak finansal yardım alabilecekleri bir NFT platformu oluşturmayı planlıyoruz. E-gross market kurarak buradan elde edeceğimiz gelirin %30’unu tedavi masraflarına aktaracağız. Bu projenin devamında da bebek ve çocukların tedavisine yönelik bir hastane kurmayı hedefliyoruz” dedi.