SMA TEDAVİ EDİLEBİLİR VE ÖNLENEBİLİR!
SMA tedavi edilebilir ve önlenebilir bir hastalıktır!
23 Ağustos 2021 Pazartesi 10:54
Nadir hastalıklara dikkat çekmek için, nadir hastalığa sahip çocukların nadir yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları hikayelerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, GEN’in koşulsuz desteği ile devam ediyor. İkinci çizgi romanında SMA hastalığının da yer alacağı projede, çocukların gündelik hayatlarından izler taşıyan hikâyelerle toplumsal farkındalığın artırılması amaçlanıyor. Proje kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, hastalık hakkında önemli bilgiler verirken, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ise hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına değindi ve Nadir-X’in önemini değerlendirdi.
SMA, omurilikteki motor sinir hücrelerinde oluşan hasar sonucu kaslarda zayıflamaya ve güçsüzlüğe neden olan bir hastalık. 4 tipi bulunan hastalığın en sık görülen ve en ağır formu ise Tip 1 SMA. Tip 2 SMA hastalığı ise daha hafif formu olup genelde bebeklerde 18 aydan sonra ortaya çıkarken, Tip 3 ve Tip 4 SMA hastalığının daha ileri yaşlarda ortaya çıkan tiplerini oluşturuyor.
SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi ile ilgili bilgiler veren Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, bugünkü tıbbi imkânlar sayesinde hem erken teşhisin mümkün olduğunu hem de ebeveynlerde taşıyıcılık riskinin belirlenebildiğini vurguladı.
ÇARMAN: “SMA GENETİK BİR HASTALIKTIR”
“SMA, anne veya babanın genlerindeki bir mutasyon sonucu onlardan doğacak çocukta ortaya çıkan genetik bir hastalıktır” bilgisini veren Prof. Dr. Çarman, hastalığın ortaya çıkışında ebeveynlerden birinin ya da her ikisinin de taşıyıcı olması durumuna dikkat çekti. Bu noktada çiftlere henüz çocuk sahibi olmadan taşıyıcı taraması yapmak büyük önem kazanıyor. Prof. Dr. Çarman, hastalığın önlenmesi ile ilgili olarak “Eğer yapılan taramada risk görülürse, bu çiftler tüp bebek yöntemine yönlendirebilir ve sağlıklı bir çocuk sahibi olmaları sağlanabilir” şeklinde konuştu.
Aynı zamanda yenidoğan tarama programlarının önemine de vurgu yapan Prof. Dr. Çarman, “Yenidoğan döneminde yapılacak nörolojik muayene ve genetik analiz ile tanı konabilir ve tedaviye başlanabilir” diyerek erken tanının önemi vurguladı.
SMA HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELER?
SMA hastalığının belirtilerinde tiplerine göre değişiklik görüldüğünü belirten Prof. Dr. Çarman, bulguların aslında doğumdan itibaren mevcut olduğunu ama zamanla daha belirgin hale gelebildiğini söyledi.
“Tip 1 SMA hastası bebekler doğumda zayıf ve tiz sesli ağlarlar, kollarını ve bacaklarını yeterince hareket ettiremezler, boyun kontrolü ve oturma gibi becerileri kazanamazlar ve yürüyemezler. Tip 2 hastaları kendi başlarına oturabilseler bile yürüyemezlerken, Tip 3 hastalarında ise yürüme kabiliyetleri olsa bile zamanla bu kabiliyetlerinde kötüleşme ve kayıp söz konusu olabilir” şeklinde konuşan Prof. Dr. Çarman, aileleri belirtiler konusunda uyardı. Ebeveynlerin bebeklerinde bu belirtileri görmeleri halinde mutlaka bir hekime başvurmaları gerektiğinin altını çizen Prof. Dr. Çarman, erken teşhis sayesinde kısa sürede mevcut tedavi yöntemlerinden birine başlanabileceğini vurguladı.
TEDAVİSİ VAR MI?
2017 yılından beri SMA hastalığının tedavisi için Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan ilaçların kullandığını söyleyen Prof. Dr. Çarman, bu tedavilerin çeşitlenerek daha da yaygınlaşacağını öngördüklerini de sözlerine ekledi.
DEMİR: “SMA HASTALARININ TEK EKSİĞİ İLAÇ DEĞİL”
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ise bu tedavilerin uygulanmaya başlaması ile birlikte hastaların hayatındaki tek eksiğin ilaç olmadığının ortaya çıktığını vurguladı. Dernek olarak, bu ihtiyaçların tespit edilmesi ve karşılanması adına projeler üretmek üzere faaliyetlerini sürdürdüklerini belirten Demir, hasta yakınlarının bilgilendirilmesi için de önemli çalışmalar yaptıklarını açıkladı.
“Hastaların yaşam kalitesini artırmanın önemli adımlardan birinin ailelerin bilgi düzeyini artırmak olduğunu gördük” şeklinde konuşan Demir, yaptıkları projelerle hem bilgi kirliliğinin önüne geçmeyi hem de öngörülemeyen durumlara karşı hazırlıklı olmaları için ailelere rehber olacak paylaşımlar yaptıklarını ve projeler yürüttüklerini sözlerine ekledi.
İmkânları doğrultusunda ailelere tıbbi cihaz ve medikal malzeme yardımı da sunmaya çalıştıklarını belirten Demir, taşıyıcılık ve yenidoğan tarama programının, PGT tüp bebek yönteminin ve evde fizik tedavi desteğinin SGK kapsamına alınması için çalıştıklarını da belirtti.
Sağlık Bakanlığı yetkililerinden aldıkları bilgilere göre; tedaviye başvurmayan hastalarla birlikte yeni tanılarla Türkiye’de yaklaşık 2.000 SMA hastası olduğuna dikkat çeken Demir, bir dernek çatısı altında olmanın bilgi ve duygu paylaşımı yapmak, birbirlerinin deneyimlerinden faydalanmak adına aileler için çok önemli olduğunun altını çizdi.
AİLELERİN PSİKOLOJİK DESTEK GÖRMELERİ ŞART!
Bebeklerine SMA teşhisi konan ebeveynler için psikolojik desteğin de çok önemli olduğuna ancak bunun maddi yetersizlikler nedeniyle ikinci plana atıldığına dikkat çeken Demir, “Dernek olarak pandemi sürecinde, online alanda hasta annelerine yönelik bir grup danışmanlığı başlatarak destek olmaya çalıştık” bilgisini verdi.
NADİR-X’TE SMA’LI BİR KAHRAMAN!
Nadir hastalıkları olan çocukları baş kahraman yapan Nadir-X çizgi roman projesi ile ilgili de konuşan Demir, “Kitap çok hoşuma gitti, nadir görülen bir hastalığa sahip çocukların hikâyenin ana kahramanı olmasını çok anlamlı buldum. Nadir-X’in ikinci kitabındaki hikayelerden biri de SMA hastalığı olan bir çocuk kahramana ait olacak. Bu çalışmanın hastalıkla ilgili doğru bilgi vermek adına çok etkili olacağını düşünüyorum. Aynı zamanda SMA’nın çocuk yaş grubunda tanınırlığını artırmak, hastaların ne kadar güçlü olduğunu göstermek, bu proje ile vurgulamak istediğimiz noktalar arasında” dedi.
- Türk Eğitim Vakfı 57 yaşındaTürk Eğitim Vakfı 57. Yılını TEV Türkiye Virtüözleri Oda Orkestrası Konseri ile Kutladı11 Mayıs 2024 Cumartesi 11:33YAŞAM
- Migreni tetikleyen faktörlerTipik migren baş ağrısı özellikleri nelerdir?...11 Mayıs 2024 Cumartesi 11:29YAŞAM
- Kemik sağlığına iyi gelen besinlerKemik işlemlerini desteklemeye yardımcı olabilecek besinler....11 Mayıs 2024 Cumartesi 11:19YAŞAM
- Yazın tüketilmesi gereken 6 meyveYaz mevsimi yalnızca deniz, kum ve güneşten ibaret değil....10 Mayıs 2024 Cuma 12:43YAŞAM
- Ağız kokusuna iyi gelen besinlerİşte ağız kokusuna yardımcı olacak bazı beslenme önerileri...10 Mayıs 2024 Cuma 12:30YAŞAM
- Üniversite sınavında son bir aya girildiSınava bir ay kala en etkili çalışma bol bol deneme sınavı çözme!...10 Mayıs 2024 Cuma 11:48YAŞAM
- Çocuk gelişiminde anahtar rol ailedeAile, çevre ve okul çocuğun gelişimine önemli katkılar sağlıyor!..10 Mayıs 2024 Cuma 11:17YAŞAM
- Kalp krizinde bu hataları yapmayın!Sigara kalp krizi riskini 3 kat artırıyor!...10 Mayıs 2024 Cuma 11:01YAŞAM
- Kalp damar hastalıkları artıyorTürkiye'de 1.445 hasta kalp nakli bekliyor...09 Mayıs 2024 Perşembe 13:17YAŞAM
- Sağlığı etkileyen 13 hataSağlığımızı tehdit eden bu alışkanlıklar çok yaygın!...09 Mayıs 2024 Perşembe 12:17YAŞAM
- Omurga tümörü belirtileri nelerdir?Sırt ağrısı omurga tümörü habercisi olabilir...09 Mayıs 2024 Perşembe 12:09YAŞAM
- Doğru hareket etmenin 9 yoluÇağın en büyük sağlık sorunlarından biri hareketsiz yaşam...09 Mayıs 2024 Perşembe 11:41YAŞAM
- Grip salgınına dikkatUzmanlar uyarıyor...09 Mayıs 2024 Perşembe 11:36YAŞAM
- Travmanın travması olur mu ?Uzmanından konu hakkında önemli bilgiler...09 Mayıs 2024 Perşembe 09:50YAŞAM
- Crohn hastaları nasıl beslenmeliNasıl beslenmeliyiz? Nelerden kaçınmalıyız?...08 Mayıs 2024 Çarşamba 11:42YAŞAM
- Sekonder İnfertilite nedir?Uzmanından önemli bilgiler...08 Mayıs 2024 Çarşamba 11:24YAŞAM
- Fazla D vitamini zehirleyebilir!Ülkemizde her 2 kişiden 1’inin D vitamini eksik!...08 Mayıs 2024 Çarşamba 09:07YAŞAM
- Uzmanlar uyarıyor!‘Saman nezlesi’ olarak da bilinen mevsimsel alerjik rinit zamanı!...07 Mayıs 2024 Salı 13:02YAŞAM
- Epilepsi ihmale gelmezBeyin-Damar hastalıkları epilepsiye neden olabilir...07 Mayıs 2024 Salı 11:33YAŞAM
- Bal arıları tehdit altındaArıların azalması da gıda güvenliğini tehdit ediyor!...07 Mayıs 2024 Salı 09:00YAŞAM
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2015 Bursa Bakış
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.