SMA TEDAVİ EDİLEBİLİR VE ÖNLENEBİLİR!
SMA tedavi edilebilir ve önlenebilir bir hastalıktır!

23 Ağustos 2021 Pazartesi 10:54
Nadir hastalıklara dikkat çekmek için, nadir hastalığa sahip çocukların nadir yanlarını güçlü bir özelliğe dönüştürerek onları hikayelerin baş kahramanı yapan Nadir-X projesi, GEN’in koşulsuz desteği ile devam ediyor. İkinci çizgi romanında SMA hastalığının da yer alacağı projede, çocukların gündelik hayatlarından izler taşıyan hikâyelerle toplumsal farkındalığın artırılması amaçlanıyor. Proje kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, hastalık hakkında önemli bilgiler verirken, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ise hasta ve hasta yakınlarının ihtiyaçlarına değindi ve Nadir-X’in önemini değerlendirdi.
SMA, omurilikteki motor sinir hücrelerinde oluşan hasar sonucu kaslarda zayıflamaya ve güçsüzlüğe neden olan bir hastalık. 4 tipi bulunan hastalığın en sık görülen ve en ağır formu ise Tip 1 SMA. Tip 2 SMA hastalığı ise daha hafif formu olup genelde bebeklerde 18 aydan sonra ortaya çıkarken, Tip 3 ve Tip 4 SMA hastalığının daha ileri yaşlarda ortaya çıkan tiplerini oluşturuyor.
SMA hastalığının belirtileri ve tedavisi ile ilgili bilgiler veren Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman, bugünkü tıbbi imkânlar sayesinde hem erken teşhisin mümkün olduğunu hem de ebeveynlerde taşıyıcılık riskinin belirlenebildiğini vurguladı.
ÇARMAN: “SMA GENETİK BİR HASTALIKTIR”
“SMA, anne veya babanın genlerindeki bir mutasyon sonucu onlardan doğacak çocukta ortaya çıkan genetik bir hastalıktır” bilgisini veren Prof. Dr. Çarman, hastalığın ortaya çıkışında ebeveynlerden birinin ya da her ikisinin de taşıyıcı olması durumuna dikkat çekti. Bu noktada çiftlere henüz çocuk sahibi olmadan taşıyıcı taraması yapmak büyük önem kazanıyor. Prof. Dr. Çarman, hastalığın önlenmesi ile ilgili olarak “Eğer yapılan taramada risk görülürse, bu çiftler tüp bebek yöntemine yönlendirebilir ve sağlıklı bir çocuk sahibi olmaları sağlanabilir” şeklinde konuştu.
Aynı zamanda yenidoğan tarama programlarının önemine de vurgu yapan Prof. Dr. Çarman, “Yenidoğan döneminde yapılacak nörolojik muayene ve genetik analiz ile tanı konabilir ve tedaviye başlanabilir” diyerek erken tanının önemi vurguladı.
SMA HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELER?
SMA hastalığının belirtilerinde tiplerine göre değişiklik görüldüğünü belirten Prof. Dr. Çarman, bulguların aslında doğumdan itibaren mevcut olduğunu ama zamanla daha belirgin hale gelebildiğini söyledi.
“Tip 1 SMA hastası bebekler doğumda zayıf ve tiz sesli ağlarlar, kollarını ve bacaklarını yeterince hareket ettiremezler, boyun kontrolü ve oturma gibi becerileri kazanamazlar ve yürüyemezler. Tip 2 hastaları kendi başlarına oturabilseler bile yürüyemezlerken, Tip 3 hastalarında ise yürüme kabiliyetleri olsa bile zamanla bu kabiliyetlerinde kötüleşme ve kayıp söz konusu olabilir” şeklinde konuşan Prof. Dr. Çarman, aileleri belirtiler konusunda uyardı. Ebeveynlerin bebeklerinde bu belirtileri görmeleri halinde mutlaka bir hekime başvurmaları gerektiğinin altını çizen Prof. Dr. Çarman, erken teşhis sayesinde kısa sürede mevcut tedavi yöntemlerinden birine başlanabileceğini vurguladı.
TEDAVİSİ VAR MI?
2017 yılından beri SMA hastalığının tedavisi için Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanan ilaçların kullandığını söyleyen Prof. Dr. Çarman, bu tedavilerin çeşitlenerek daha da yaygınlaşacağını öngördüklerini de sözlerine ekledi.
DEMİR: “SMA HASTALARININ TEK EKSİĞİ İLAÇ DEĞİL”
SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir ise bu tedavilerin uygulanmaya başlaması ile birlikte hastaların hayatındaki tek eksiğin ilaç olmadığının ortaya çıktığını vurguladı. Dernek olarak, bu ihtiyaçların tespit edilmesi ve karşılanması adına projeler üretmek üzere faaliyetlerini sürdürdüklerini belirten Demir, hasta yakınlarının bilgilendirilmesi için de önemli çalışmalar yaptıklarını açıkladı.
“Hastaların yaşam kalitesini artırmanın önemli adımlardan birinin ailelerin bilgi düzeyini artırmak olduğunu gördük” şeklinde konuşan Demir, yaptıkları projelerle hem bilgi kirliliğinin önüne geçmeyi hem de öngörülemeyen durumlara karşı hazırlıklı olmaları için ailelere rehber olacak paylaşımlar yaptıklarını ve projeler yürüttüklerini sözlerine ekledi.
İmkânları doğrultusunda ailelere tıbbi cihaz ve medikal malzeme yardımı da sunmaya çalıştıklarını belirten Demir, taşıyıcılık ve yenidoğan tarama programının, PGT tüp bebek yönteminin ve evde fizik tedavi desteğinin SGK kapsamına alınması için çalıştıklarını da belirtti.
Sağlık Bakanlığı yetkililerinden aldıkları bilgilere göre; tedaviye başvurmayan hastalarla birlikte yeni tanılarla Türkiye’de yaklaşık 2.000 SMA hastası olduğuna dikkat çeken Demir, bir dernek çatısı altında olmanın bilgi ve duygu paylaşımı yapmak, birbirlerinin deneyimlerinden faydalanmak adına aileler için çok önemli olduğunun altını çizdi.
AİLELERİN PSİKOLOJİK DESTEK GÖRMELERİ ŞART!
Bebeklerine SMA teşhisi konan ebeveynler için psikolojik desteğin de çok önemli olduğuna ancak bunun maddi yetersizlikler nedeniyle ikinci plana atıldığına dikkat çeken Demir, “Dernek olarak pandemi sürecinde, online alanda hasta annelerine yönelik bir grup danışmanlığı başlatarak destek olmaya çalıştık” bilgisini verdi.
NADİR-X’TE SMA’LI BİR KAHRAMAN!
Nadir hastalıkları olan çocukları baş kahraman yapan Nadir-X çizgi roman projesi ile ilgili de konuşan Demir, “Kitap çok hoşuma gitti, nadir görülen bir hastalığa sahip çocukların hikâyenin ana kahramanı olmasını çok anlamlı buldum. Nadir-X’in ikinci kitabındaki hikayelerden biri de SMA hastalığı olan bir çocuk kahramana ait olacak. Bu çalışmanın hastalıkla ilgili doğru bilgi vermek adına çok etkili olacağını düşünüyorum. Aynı zamanda SMA’nın çocuk yaş grubunda tanınırlığını artırmak, hastaların ne kadar güçlü olduğunu göstermek, bu proje ile vurgulamak istediğimiz noktalar arasında” dedi.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
Polen alerjisi yaz boyunca sürüyor!Burun akıntısını hafife almayın, çünkü...07 Temmuz 2025 Pazartesi 09:28YAŞAM
İşkolik olabilirsiniz!İşkolik misiniz, yoksa tükenmek üzere misiniz?07 Temmuz 2025 Pazartesi 09:27YAŞAM
Tüp bebek tedavisinde havuza girilmemeliTatil planınızı ona göre yapın...07 Temmuz 2025 Pazartesi 09:13YAŞAM
Karın şişkinliğine karşı 7 çözümSıcak su torbası şikayetleri azaltabilir05 Temmuz 2025 Cumartesi 12:11YAŞAM
Yaz Aylarında Sağlıklı Beslenmenin Püf NoktalarıSerinleten Besinler Beslenme Rutinine Eklenmeli05 Temmuz 2025 Cumartesi 12:06YAŞAM
Baş ağrınızın sebebi klima olabilir!Klima çarpması farklı belirtilerle kendini gösterebiliyor!05 Temmuz 2025 Cumartesi 11:53YAŞAM
Gözlerinizi güneşten koruyunözlüğünüz sadece şık değil koruyucu da olsun03 Temmuz 2025 Perşembe 11:21YAŞAM
Her evde 6 kiloluk söndürücü olmalı!Uzmanında evde yangın güvenliği için hayati uyarılar02 Temmuz 2025 Çarşamba 11:45YAŞAM
Kripto cüzdanlar böyle boşaltılıyor!Gaz Ücreti İadesi Vaadiyle Kripto Cüzdanlar Boşaltılıyor!30 Haziran 2025 Pazartesi 10:24YAŞAM
Fizik tedavi depresyona iyi gelir mi?Fizik tedavi depresyonunuza iyi gelir mi?30 Haziran 2025 Pazartesi 10:22YAŞAM
Diz kireçlenmesi son yıllarda hızla yaygınlaşıyor!Ağrı, şişme, dizde takılma derken günlük yaşamı baltalıyor!...30 Haziran 2025 Pazartesi 10:20YAŞAM
Çocuklarda Alerji AlarmıPolen Alerjisi Göz, Burun ve Ciltte Belirti Veriyor27 Haziran 2025 Cuma 13:28YAŞAM
Panikatak yok ama sürekli kaygı ve endişe var!Anksiyete bozukluğunun ciddi bir psikolojik rahatsızlık olduğunu belirten uzmanlar, bu durumun kişinin düşünce yapısını, duygularını, bedenini ve günlük yaşamını çok yönlü etkilediğini söylüyor.27 Haziran 2025 Cuma 10:40YAŞAM
Kene riski artıyor!Kene hayatınızı tehdit etmesin...27 Haziran 2025 Cuma 10:34YAŞAM
Doğru saatte güneşlenin''Sağlığınız için doğru saatte güneşlenin''26 Haziran 2025 Perşembe 11:02YAŞAM
Sıcaklarda Kalp Krizi Riskine Dikkatİşte Kalbinizi Korumanın 11 Bilimsel Yolu24 Haziran 2025 Salı 11:33YAŞAM
Obezite çocuklarda diş kaybına neden oluyor“Çocuklar Hem Kilo Alıyor Hem Diş Kaybediyor!”24 Haziran 2025 Salı 11:15YAŞAM
Beyaz yakalıların pandemisi: Tükenmişlik!İş hayatı ve özel yaşam arasındaki kaybolan denge, yerini tükenmişliğe bıraktı.24 Haziran 2025 Salı 11:11YAŞAM
Dış Kulak İltihabı Sezonu Açıldı!En klasik belirtisi kulak ağrısı23 Haziran 2025 Pazartesi 09:25YAŞAM
Sanal anjiyo ile erken teşhis mümkünHastalık riski yüksekse klasik anjiyo tercih edilebilir23 Haziran 2025 Pazartesi 09:19YAŞAM
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2015 Bursa Bakış