SMA ve ALS gibi yaşamı tehdit edici, genetik, kronik, bakım gerektiren ve görülme sıklığı az olan hastalık türleri, nadir hastalıklar olarak tanımlanıyor. Türkiye’de elbette nadir hastalıklar bunlarla da sınırlı değil. Başta akraba evlilikleri ve farklı etnik yapılanmalar nedeniyle nadir hastalıkların sıklıkla görüldüğü Türkiye’de tespit edilebilen yaklaşık 5 ila 7 milyon kişinin nadir hastalık sahibi olduğu tahmin ediliyor.

Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği, nadir hastalık sahibi bireylerin özellikle ekonomik olarak yaşadıkları zorlukları irdelemek amacıyla Nadir Ağı ile birlikte “Nadir Hastalıklarla Yaşayan Hanelerin Cepten Yaptıkları Sağlık Harcamaları” başlıklı bir araştırma gerçekleştirdi. 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla açıklanan çalışmanın sonuçlarına göre, katılımcıların %39’u nadir hastalıklarıyla ilgili tedavilere devlet hastanelerinde erişemediklerini ve özel hastaneye gitmek zorunda kaldıklarını, %35’i yüksek fiyatlardan dolayı ilaç alamadıklarını ve %47’si herhangi bir hizmet alamadıklarının olduğunu belirtti. Katılımcıların %56’sı yaşadıkları yerde gerekli tedavi hizmetinin ya da uzman doktorun olmadığını ve bunun için ortalama 573 km yol katettiklerini belirtti. Özellikle Doğu ve Güneydoğu Anadolu Bölgelerinde tedaviye erişim konusunda çok büyük sıkıntılar yaşandığı bildirildi.

Yaptıkları araştırmaya ilişkin açıklamada bulunan Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği Başkanı Dr. Güvenç Koçkaya, “Araştırmamız sonucunda Türkiye’de nadir hastalık sahibi hanelerin, gelirlerinin büyük bir kısmını hastalığa yönelik giderler için harcadığını ve ciddi ekonomik sorunlar yaşadığını görüyoruz. Elde ettiğimiz veriler, nadir hastalık sahibi bireyin yaşadığı hanenin ortalama yıllık gelirinin 41.489 TL, nadir hastalıkla ilişkili olarak ortalama yıllık cepten yaptığı harcamanın ise 12.510 TL olduğunu gösteriyor. Bu sonuç katılımcıların ortalama yıllık gelirlerinin %30’unu nadir hastalıklarıyla ilişkili harcamalara ayırdığı anlamına geliyor. Ancak özellikle toplumsal yükü de dikkate alındığnda ekonomik etkisi bunun çok üstünde.” dedi. 

En çok harcama özel beslenme için yapılıyor 

Anket çalışmasına göre, katılımcıların %58’i özel gıdalarla beslenmek zorunda ve %73’ü bunun için kendi bütçesinden ödeme yapıyor. Nadir hastalıkla ilişkili olarak cepten yapılan toplam harcamalar incelendiğinde, özel beslenme harcamaları %25,86’lık payla ilk sırada yer alıyor.  Buna göre son 1 yıl içerisinde hane başı ortalama 3.303 TL özel beslenme harcaması yapıldığı görülüyor. Onu %16,91’le ulaşım/konaklama/yemek, %14,88’yle tıbbi ve tıbbi olmayan cihaz ve malzeme, %12,11’le ilaç, %7,65’le hasta bakımı,%6,94’le laboratuvar ve görüntüleme testleri, %5,62’yle hastane yatışı,%5,09’la uzman hekim ziyareti, %4,49’la geleneksel ve tamamlayıcı tıp ve %0,45’le acil servis hizmetleri izliyor.

Nadir hastalığa sahip bireyler ortalama kişi başı sağlık harcamasının 6 katı harcama yapıyorlar 

Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği, Genel Sekreteri Dr. Gülpembe Oğuzhan “Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) verilerine göre, 2019 yılında kişi başı 2.434 TL sağlık harcaması yapıldığına da değinilen anket sonuçlarını referans alırsak, nadir hastalık sahibi bireylerde neredeyse 6 katı kadar ve cepten sağlık harcamasının yapıldığı söylenebilir” diyor.  Toplam cepten yaptıkları harcamaya toplam gelir kaybı eklendiğinde hastalığın ekonomik yükü daha da artmaktadır. Tüm katılımcılar için değerlendirildiğinde nadir hastalıkların hane başına ortalama ekonomik yükü 22.796,11 TL olarak bulunmuştur.

Türkiye’de erişimi bulunan nadir hastalık ilaçlarının %48’i geri ödeme kapsamında

Anket sonuçlarında katılımcıların nadir hastalıklara ilişkin ilaç kullanımına da mercek tutuluyor. Sağlık Ekonomisi ve Politikası Derneği Başkan Yardımcısı ve Hacettepe Üniversitesi öğretim üyesi Prof. Dr. Zafer Çalışkan “Araştırmamıza göre katılımcıların %75’i tedavileriyle ilişkili olarak ilaç kullanırken, %43’lük bir kesim bunun için ödeme yapıyor. Nadir hastalıklarda kullanılan yetim ilaçların ise %32’sinin Türkiye’de erişimi bulunmadığına, erişimi bulunan ilaçların ise yalnızca %48’inin geri ödeme kapsamında olduğuna dikkat çekiliyor” diyor. Rapora göre geri ödeme kapsamında olmayan ilaçlar için hastaların kendi ceplerinden yaptıkları harcamalara bakıldığında ise  son 1 yıl içerisinde hane başı ortalama 1.657 TL ilaç harcaması yapıldığı görülüyor.