KÜÇÜK ZEYNEP'İN YAŞAM MÜCADELESİ
Bursa'da beyincik erimesi hastalığına yakalanan Küçük Zeynep ilaç bekliyor
13 Nisan 2019 Cumartesi 16:45
Bursa’da yaşayan ve 14 farklı çeşidi bulunan genetik bir rahatsızlık olan NCL'ye (beyincik erimesi) yakalanan Zeynep Sargın'ın (5), ayda iki kez kullanması gereken değeri yaklaşık 145 bin lira olan ilaçlar yurt dışından getirilemiyor. Maddi imkanlarının ilaçları almaya yetmediğini belirten baba Selçuk Sargın, "SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Kızımın hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz" dedi.
Bursa haber...
Selçuk ve Ümran Sargın çiftinin iki çocuğundan biri olan Zeynep Sargın, 2,5 yaşına geldiğinde nöbet geçirmeye başladı. Ailesi tarafından doktora götürülen Zeynep'e birçok test yapıldı ancak son olarak yapılan genetik test ile hastalığı saptandı. Küçük Zeynep'in, çok nadir görülen ve beyincik erimesi olarak adlandırılan NCL hastalığına yakalandığı belirlendi. Ancak geri ödeme kapsamında olmayan ilaç Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından maliyeti karşılanmadığı için getirtilemiyor. İlaç yurt dışından getirildiği takdirde de Türkiye’de sadece Hacettepe Üniversitesi Hastanesi'nde, Zeynep'in beynine takılacak bir kapsülle 15 günde bir dışarıdan ilaç enjekte edilerek uygulanacak ve eksik enzimlerin tamamlanması sağlanacak.
Bursa haber...
'İLAÇ TÜRKİYE’DE YOK'
Kızının sağlık durumunun gün geçtikçe kötüye gittiğini belirten Selçuk Sargın, "Bu hastalığın şu an sadece birkaç ülkede ilacı var. Kullanan hastalarda yüzde 87 oranında bir başarı sağlanmış fakat bu ilaç şu an Türkiye’de bulunmuyor. Daha doğrusu SGK ödeme listesinde olmadığı için bu ilacı hastalar temin edemiyor. Çünkü çok maliyetli ve ayda 2 defa alınması gereken, tek dozu yaklaşık 25 bin doları bulan bir ilaç. Yani herkes elleri kolları bağlı SGK’nin ilacı ödeme listesine almasını bekliyor. Bu devletimiz için çok küçük bir rakam aslında çünkü hasta sayısı çok az. Biz devlet büyüklerimizden, yetkililerden bir çözüm bekliyoruz" dedi.
Bursa haber...
'ZEYNEP’İN YAŞAMASINI İSTİYORUM'
Kızını kaybetmek istemediğini söyeyen Sargın, "Gücümüz belli bir yere kadar yetiyor. Bizim için çok zor bir süreç. Zeynep’e bu teşhis koyulana kadar çok mutlu bir aileydik. Ufak tefek engelli olmasına razıyız biz çocuğumuzun ama hayati fonksiyonlarını kaybetmesi, görme duyusunun kaybolacak olması bizi derinden üzüyor. Zeynep şu an engelli olabilir ama biz onun uzun yıllar yaşamasını istiyoruz” diye konuştu.
'BU SÜREÇ ÖLÜME KADAR GİDEBİLİR'
Zeynep Sargın'ın tedavi sürecini yürüten Çocuk Nöroloji Uzmanı Uzman Doktor Meltem Uzun, "Zeynep birçok araştırmadan geçti ve en son genetik testi yapıldı. Daha sonra bizim NCL Tip2 dediğimiz yarı metabolik genetik bir hastalık saplatık. Yürümede dengesizlik, nöbetlerin tekrarlama ihtimali, dengesizliğin daha da artma ihtimali, görmeyle ilgili sorunlar, algının ve hareket sisteminin zaman içerisinde tekrar bozulması mümkün olabilir. Bu aşamada tedaviler önemli. Mevcut olan tedavi henüz Türkiye’de yok. Bunun için hem bu ilacı üreten firmalarının, hem hükümetin, hem de pek çok idarenin şu an görüşmeler halinde olduğunu biliyoruz. Muhtemelen çok yakında geleceğini umut ediyoruz. Zeynep’e bu tedavi uygulanmazsa yürümesinin bozulup yatalak olması, nöbetlerin durmaması, beyin algısının zihninin daha da geriye gitmesi mümkün, Bu süreç ölüme kadar gidebiliyor. İnşallah böyle bir sonuçla karşılaşmayız" dedi.
- Aynı araçtan 6 tane çaldıSevgilisini görmeye gidince yakalandı...04 Mayıs 2024 Cumartesi 13:53BURSA MANŞET
- Refüje çarpan araç perte çıktıKazada aynı aileden 1 kişi öldü, 3 kişi yaralandı...04 Mayıs 2024 Cumartesi 11:07BURSA MANŞET
- Motosiklet hırsızı kıskıvrak yakalandıPolis, motosiklet hırsızını vatandaşın motosikletiyle kovaladı...04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:53BURSA MANŞET
- Anne ve oğlu feci kazada can verdiŞerit ihlali yapan kamyon 2 aracı biçti...04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:42BURSA MANŞET
- Ağaçlara yıldırım düştüFırtına hayatı olumsuz etkiledi...04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:20BURSA MANŞET
- Bozayı ve yavrusu fotokapandaBozayı ve yavrusunun yemek arayışı fotokapanla görüntülendi..04 Mayıs 2024 Cumartesi 10:05BURSA MANŞET
- Silahlı kavganın sebebi ortaya çıktıHusumetliler sokakta karşılaştı, birbirlerine ateş açtılar...03 Mayıs 2024 Cuma 15:31BURSA MANŞET
- Bursa'da kaçak sigara operasyonuKaracabey'de iş yeri ve depoya baskın düzenlendi...03 Mayıs 2024 Cuma 15:23BURSA MANŞET
- Vali Demirtaş'tan moral ziyaretiBursa Valisi Demirtaş, İl Jandarma Komutanlığı personeline ziyarette bulundu....03 Mayıs 2024 Cuma 10:39BURSA MANŞET
- Azılı hırsızlar kıskıvrak yakalandıBursa'da birisi 98, diğeri 25 yıldan aranan 2 şüpheli yakalandı...03 Mayıs 2024 Cuma 10:05BURSA MANŞET
- Atlar caddeyi hipodroma çevirdiGören gözlerine inanamadı, başıboş atlar cadde üzerinde dörtnala koştu...03 Mayıs 2024 Cuma 09:59BURSA MANŞET
- Cadde ve bulvar otoparkları ücretsiz olduBüyükşehir Belediyesi cadde ve bulvar otoparklarında görevli bulunduracak....03 Mayıs 2024 Cuma 09:41BURSA MANŞET
- İflas eden fabrika yağmalandıİflas eden firmanın alacaklıları kapıya dayandı...03 Mayıs 2024 Cuma 09:32BURSA MANŞET
- Ailesini bıçakla rehin aldıAile bireylerini itfaiye tahliye etti...03 Mayıs 2024 Cuma 09:24BURSA MANŞET
- Bursa'da uyuşturucuya geçit yokPolis, 2 şüpheliyi uyuşturucu maddeyle yakaladı...03 Mayıs 2024 Cuma 09:20BURSA MANŞET
- Bursa'da akılalmaz olay20 saniye içinde 2 kez ölümden döndü...02 Mayıs 2024 Perşembe 16:12BURSA MANŞET
- Bursa'da PKK'ya darbeBursa'da terör örgütü üyesi 14 kişi yakalandı...02 Mayıs 2024 Perşembe 12:44BURSA MANŞET
- Ev sahibinin çöp ev isyanıMahkemeyi kazanmasına rağmen kiracısını evden çıkaramadı...02 Mayıs 2024 Perşembe 12:06BURSA MANŞET
- Trafikte otomobile at çarptıBaşıboş atlar o mahallenin kabusu oldu...02 Mayıs 2024 Perşembe 09:45BURSA MANŞET
- Bursa'da ‘Mahzen-36’ operasyonuOperasyonlarda elebaşılığını Semed Ötünç’ün yaptığı organize suç örgütü çökertildi...02 Mayıs 2024 Perşembe 09:28BURSA MANŞET
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2015 Bursa Bakış
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.