BALIK PULU HASTASI MEDİNE YARDIM BEKLİYOR
'Hayırseverlerin Belçika'dan gönderdiği ilaçlar kargoda kırıldı'
22 Ekim 2019 Salı 15:43
Doğuştan balık pulu hastası olan ve ilaç bulamadığı için sorun yaşayan 12 yaşındaki Medine Beyaz’a bir hayırsever tarafından Belçika’dan gönderilen ilaçlar kargoda kırıldı. Medine’nin ailesi yardım eli beklediklerini ve devletin konuya müdahale etmesini istediklerini söyledi.
Antalya'da oturan inşaat işçisi Kasım ve ev kadını Güler Beyaz çiftinin 2007 yılında Medine adını verdikleri kızları, halk arasında 'balık pulu' adı verilen 'iktiyozis' teşhisiyle dünyaya geldi. Doktorların 'en fazla 15 gün yaşar' dedikleri Medine, ailesinin desteğiyle yaşama tutundu.
Elleri ve ayakları doğumundan 3 ay sonra gelişmeye başlayan Medine'yi, doktorları 'mucize bebek' olarak adlandırdı.
İLACIN TÜRKİYE'DE SATIŞI DURDU
Şu an 7'nci sınıf öğrencisi olan Medine, anne ve babasının yoğun çabalarıyla hayatını sürdürürken vücudunu devamlı nemli tutması gerekiyor. Türkiye’de satışı bir süre önce durdurulan ve sürekli kullanması gereken ilacı alamayan küçük kız bu nedenle mağdur oldu.
Aile ilacı bulamayınca Medine'nin yaşamı da zorlaştı. Ailenin sosyal medya üzerinden yaptığı çağrıya Belçika'da yaşayan bir hayırsever cevap verdi. Aile ilaca kavuşacağı anı beklerken, kargoda hayal kırıklığı yaşadı. Eve getirilen paket açıldığında şişelerinin çoğunluğunun kırıldığı görüldü. Medine ve Kasım Beyaz çifti, tek çocukları olan Medine'nin yaşamını rahat sürdürmesi için ilaç bulunmasını istiyor.
'15 GÜNDEN FAZLA YAŞAMAZ DEDİLER'
İlaçları almakta zorlandıklarını söyleyen anne Güler Beyaz, "Medine doğuştan 'iktiyozis' hastası. Kalıcı bir hastalık ve tedavisi devam ediyor. Doğduğunda elleri ve ayakları yoktu, 3 ay sonra çıkmaya başladı. Doktorlar '15 günden fazla yaşamaz' dediler ama yaşama tutundu. Doktorlar Medine'ye 'mucize bebek' diyor. Kullandığımız ilaçları ve ürünler ilaç kategorisine girmiyor, sağlık güvencemiz karşılamıyor" dedi.
'KARGO İLAÇLARI KIRIK TESLİM ETTİ'
Medine'nin 5 sene evde eğitim gördüğünü belirten Beyaz, "İlaçlar daha önce Türkiye'de vardı ve devlet karşılıyordu. 7 aydır Türkiye'ye gelmiyor. Firma satışı bırakmış. Bir hayırsever Belçika'dan 3-4 paket gönderdi. Gelen ilaçlar kırılmış. Şişeler patlamış şekilde teslim edildi bize. Yarısını attık yarısını kullanıyoruz. Devletimizden bu konuya el atmasını istiyoruz. Sadece kendimiz için değil, ülkemizde yüzlerce iktiyozis hastası var. Mikrop kapma olasılığına karşı 5 sene evde eğitim gördü. 2 yıl önce okula gitmeye başladı. Zor oluyor ama okula gitmesi gerekiyor, eğitimini alması lazım. Arkadaş edinmesi ve sosyalleşmesi gerekiyor" diye konuştu.
'BU İLACI BEKLEYEN YÜZLERCE HASTA VAR'
Öğretmen olmak istediğini söyleyen Medine Beyaz ise "İlaçları kullanmadığım zaman cildim kuruyor ve derim kalınlaşıyor. Kullandığım zaman daha nemli oluyor ve daha rahat ediyorum. Okula gidemiyordum. 2 senedir gidiyorum. Bu sayede yeni arkadaşlar edindim. Öğretmen olmak istiyorum, kendime ait bir işim olsun istiyorum. Anlatmayı sevdiğim için bu işi yapmak istiyorum. Benim gibi bu ilacı bekleyen çok fazla hasta var. Devletimizin bu ilaçları getirmesini istiyorum" dedi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Bakan Koca, daha önce yaptığı açıklamada, halk arasında 'balık pulu' olarak bilinen İktiyozis hastalığının tedavisinde kullanılan bu ilacın muadilinin üretileceğini ve yakın zamanda piyasaya sürüleceğini söylemişti.
- Atama kararları yayımlandıCumhurbaşkanlığı tarafından yapılan atama kararları Resmi Gazete’de ..18 Mayıs 2024 Cumartesi 13:02GÜNDEM
- 20 ilde ‘Sibergöz-39’ operasyonuBakan Yerlikaya:‘Sibergöz-39’ operasyonlarında 74 şüpheli gözaltına alındı...18 Mayıs 2024 Cumartesi 12:57GÜNDEM
- Bahçeli'den gündem açıklamalarıBahçeli: Terörist Demirtaş’ın ceza almasına hukuksuzluk demek, devlete ve millete en ağır hakaret...18 Mayıs 2024 Cumartesi 12:38GÜNDEM
- Yurt geneli trafik denetimi1 hafta içerisinde denetlenen 2 milyona yakın araçtan 416 binine işlem yapıldı...18 Mayıs 2024 Cumartesi 09:59GÜNDEM
- Sosyal güvenlik alanında yeni düzenlemeBakan Işıkhan: Hepatit B ve D, diyabet tedavisinde ve kardiyoloji ilaçları aile hekimlerine yazdırılabilecek...17 Mayıs 2024 Cuma 14:02GÜNDEM
- İOKBS sonuçları açıklandıİlköğretim ve Ortaöğretim Kurumları Bursluluk Sınavı sonuçları açıklandı...17 Mayıs 2024 Cuma 13:35GÜNDEM
- 4 Eski general tahliye edildi28 Şubat hükümlüsü 4 eski general daha tahliye oldu...17 Mayıs 2024 Cuma 13:28GÜNDEM
- 6-8 Ekim olaylarında neler yaşandı6-8 Ekim olaylarında 2 polis şehit oldu, 35 kişi hayatını kaybetti, toplam 761 kişi yaralandı...17 Mayıs 2024 Cuma 11:08GÜNDEM
- Atama kararları yayımlandıDışişleri Bakan Yardımcılıklarına atama kararları Resmi Gazete’de...17 Mayıs 2024 Cuma 10:11GÜNDEM
- 28 Şubat davası sanıkları affedildiErdoğan’ın imzası ile aralarında 28 Şubat sanıkları da olan 14 kişi affedildi....17 Mayıs 2024 Cuma 10:02GÜNDEM
- Tasarruf Tedbirleri kararı yayımlandıTasarruf Tedbirleri Genelgesi Resmi Gazete’de...17 Mayıs 2024 Cuma 10:00GÜNDEM
- Silah kaçakçılarına büyük darbe77 ilde “Mercek-19” operasyonları düzenlendi...17 Mayıs 2024 Cuma 09:51GÜNDEM
- Yurtta hava durumuMeteoroloji Genel Müdürlüğünden alınan tahminler...17 Mayıs 2024 Cuma 09:30GÜNDEM
- Dervişoğlu, Özgür Özel’le görüştüİYİ Parti lideri Dervişoğlu, CHP Genel Başkanı Özel ile bir araya geldi...16 Mayıs 2024 Perşembe 15:31GÜNDEM
- 22 ilde terör operasyonu‘Bozdoğan-39’ operasyonunda 239 kişi yakalandı....16 Mayıs 2024 Perşembe 15:26GÜNDEM
- Yaz okulları tarihi belli olduMEB yaz dönemi kursları ve yaz okulları tarihlerini açıkladı...16 Mayıs 2024 Perşembe 15:11GÜNDEM
- Bakan Fidan, Bahous ile görüştüBakan Fidan, BM Kadın Birimi İcra Direktörü Bahous’u kabul etti...16 Mayıs 2024 Perşembe 15:09GÜNDEM
- MİT’ten nokta operasyonTufan Koçer kod Ahmet Bayar ile Mervan Zerevan kod Ahmed İbrahim El Ahmed etkisiz hale getirildi....16 Mayıs 2024 Perşembe 10:49GÜNDEM
- ÖSYM, 18 Mayıs'ta iki sınav gerçekleştireceke-YÖKDİL 2024/3 İngilizce-Fen Bilimleri 18 Mayıs Cumartesi günü yapılacak....16 Mayıs 2024 Perşembe 10:46GÜNDEM
- 7 ilde ‘Mahzen-47’ operasyonuİsmail Azar ve Hamza Mutlu’nun yaptığı organize suç örgütü çökertildi...16 Mayıs 2024 Perşembe 10:11GÜNDEM
- Geri
- Ana Sayfa
- Normal Görünüm
- © 2015 Bursa Bakış
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.